Reglerne

Regler for langtidssyge med sygdomme der ikke kan ses med det blotte øje! 

1.  Laver du noget, så forbered dig på kommentaren: ”Jaså, kan du godt det når du er syg?” Sagt i en mistænkelig tone. 

2.  Laver du ikke noget, så forbered dig på kommentaren. ”Du må da orke at lave et eller andet!” Sagt i en bebrejdende tone. 

3.  Smiler du og er glad, bliver du mødt med kommentaren: ”Jeg troede du var syg?” 

4.  Smiler du ikke, bliver du mødt med kommentaren: ”Op med humøret, vær positiv, så bliver det hele lidt bedre!” 

5.  Deltager du i socialt sammenhæng, så vær forberedt på, at der altid er nogen der bemærker det, ikke fordi de ikke er glade for at se dig, men fordi de ikke forstår, at du orker at komme – du er jo syg. 

6.  Lader du være med at deltage i sociale sammenhæng, kommer kommentaren: ”men du har jo godt af at komme ud blandt mennesker!” 

7.  Et hvert svar på spørgsmålet: ”Hvordan har du det?” – vil altid være forkert. Enten fordi du er FOR positiv eller FOR negativ. 

8.  Vær altid klar til at forklare og forsvare, hvorfor du gør det du gør i enhver situation, og vær klar over at dine svar altid vil være genstand for diskussion. 

9.  ”Friske” personer vil kappes om at fortælle dig løsninger på alle dine problemer – det er bare at gøre som dem!! De har jo holdt sig raske…. 

Jeg talte med en fra min gruppeterapi om det. Når man har brækket et ben, så kan alle se – og forstå – at der er et problem, og alle kan se løsningen på det. Men når man har en eller flere psykiske lidelser, så kan mange hverken se – eller forstå – at der er et problem. 

Til tider ville jeg ønske, at jeg kunne bytte mine sygdomme ud med et amputeret ben – for så ville folk bedre kunne forstå det - De ville kunne SE at der er noget galt..
 

Jobcenteret kalder

Hele 2013 – indtil videre – har jeg været i udredning/behandling på psykiatrisk klinik og på kontanthjælp. Fordi jeg går på psykiatrisk klinik er jeg fritaget for aktivering/kurser/praktik og lignende, men jeg skal stadig til møde på jobcenteret hver tredje måned.

Et par uger inden mødet får jeg et brev fra min jobformidler med overskriften:

”Indkaldelse til jobsamtale”

Og hver gang går katastrofedelen af min hjerne helt i selvsving. Det første jeg tænker er, at nu vil hun sende mig ud i praktik et sted med en masse fremmede mennesker, 40 timer om ugen og ellers tager de min kontanthjælp fra mig.

Sådan et af de breve fik jeg for et par uger siden, og i dag var det så dagen for det ”farlige” møde.

Jeg har ALTID min mand med, når jeg skal til møde på jobcenteret. For det første fordi jeg aldrig kan huske hvad jeg skal sige til damen, ej heller hvad hun siger til mig, og for det andet så er det en af de mest angstprovokerende begivenheder for mig. Følelsen af at sidde i venteværelset og blive overvåget af diverse skrankepaver, som ofte har en ond udstråling af ”tag-dig-sammen-og-få-et-job-eller-en-uddannelse” er mere nedslående end at være et tal fra at vinde den store pulje i lotto.

Jeg ved godt at min socialfobi måske får mig til at overanalysere deres blikke, og at folk i virkeligheden i 98% af tilfældene ikke engang ligger mærke til mig, men det ændrer ikke på angsten og den kvælende fornemmelse jeg får, når jeg skal sidde der og vente.

Selv om jeg som altid frygtede det værste, så var det nu ikke en særlig slem omgang. Det er jo kun et status møde for at se hvordan det går, hun tager ikke stilling til noget som helst før der ligger en statusrapport fra psykiatrisk på hendes bord og da jeg fortsat går og afventer en forhåbentlig sidste udredning/behandling, så bliver jeg ikke ”meldt klar” de næste par måneder.

Dog fik vi i dag talt om hvilke muligheder der klar til mig når mit behandlingsforløb er færdigt. Umiddelbart fandt vi frem til at et forløb der skal teste hvor meget jeg kan klare er vejen frem – med mindre der er nogen, der lige gider opfinde den magiske sprøjte til højre balle (er fleksibel, så det må også gerne være til den venstre) – så det var faktisk et meget stille og roligt møde :)

------------------------------------------------------------------------------

Inden jeg slutter af for i dag, så vil jeg gerne sige rigtig mange tak for alle de flotte tilbagemeldinger jeg har fået på den korte tid bloggen har været i gang. Jeg er super glad for, at der er så mange (tæt på 1000 visninger) som har været inde og læse med – og det giver mig bestemt lyst til at skrive videre. Og specielt tak til jer der også deler bloggen videre – jeg har hørt at den bl.a. er endt i en mødregruppe på facebook :)

Bag facaden

I rigtig mange år har jeg gemt mig bag en facade – sådan en af de der ”jeg er lige som alle jer andre”-facader, og det tror jeg, at utroligt mange med psykiske lidelser gør.

At opretholde en facade kræver ualmindeligt meget overskud – og overskud er bestemt en mangelvare i mit liv. Jeg tror også at det er en af grundene til at jeg ikke har så mange venner/veninder. Jeg tør ikke være mig selv – for hvad nu hvis de afviser mig? – men på den anden side har jeg heller ikke længere overskud til at opretholde facaderne og fremstå som en del af ”normalbefolkningen”.

For omkring et halvt år siden valgte jeg at droppe facaderne. Jeg valgte at åbne op og skrive om min sygdom på min facebook profil og dele den virkelige Soffie med min omgangskreds. Det har uden tvivl kostet mig et par bekendtskaber – og mon ikke der også er et par stykker, som efter denne blog er blevet til, har valgt at slette mig – men det er ok.. Det gør da ubeskriveligt ondt, at opleve at folk fravælger mig for noget som jeg ikke selv er herre over, men i den lange ende er det nok bedre for mig at holde mig til de mennesker, som kan acceptere mig for den jeg er – i stedet for den jeg burde være.

Nogen gange opfører folk sig som om jeg selv har valgt at være syg, som om jeg den ene dag sprang ud af sengen og tænkte: ”Jeg vil da være psykisk syg, jeg vil gerne være bange uden at kunne forklare hvorfor, jeg vil gerne have perioder hvor jeg bare græder hele tiden uden at kunne forklare hvorfor og jeg vil virkelig gerne have en ekstrem indre uro og en hjerne der kører med 120 km/t”

At være psykisk syg er ikke noget man selv vælger, det er ikke noget man bare lige kan holde op med fordi man får en pille og tænker glade tanker. Det ville da bestemt være vidunderligt, hvis jeg kunne få en indsprøjtning lige midt i højre balle og så var jeg rask, men sådan hænger det desværre ikke sammen.

Det har taget mig rigtig mange år at acceptere at jeg er anderledes, og mindst lige så mange år har det taget, at finde modet til at være ærlig – både over for omverdenen – men også i høj grad over for mig selv. 

Ske teorien

I perioder er mit overskud i hverdagen helt forsvundet, og det har været svært for min mand at forstå. 

”Hvorfor skal jeg lave det hele?”, ”hvorfor kan du ikke gå med hunden eller lave mad?” og ”hvorfor sidder du bare der?” er alle spørgsmål som jeg fik meget.

Det er jo ikke fordi jeg ikke gider, men jeg har bare ikke overskud til det – eller som vi siger nu: Jeg har ikke flere skeer!

Denne teori blev jeg introduceret for, af en vidunderlig ung kvinde, som også kæmper mod psykiske lidelser J

The spoon Theory

Forfatteren til Spoon Theory har lupus, som er en grim bindevævssygdom og hun har skrevet historien ud fra en samtale hun havde med en veninde.

De er ude at spise sammen og under middagen tager vores hovedperson, Christine, sin medicin. Veninden kigger på hende og ud af det blå spørger hun: “Hvordan føles det at have Lupus og være syg?”


Christine undrer sig lidt, for veninden HAR set hende tage medicin før. Hun har set hende være nede. Græde af smerter. Være træt. Melde afbud til aftaler. Være med til samtaler hos lægen. Osv osv osv. Så hvad mere er der at vide?


Christine mumler noget om piller, undersøgelser osv, men veninden bliver ved: “hvordan FØLES det – ikke fysisk og sådant, men hvordan føles det for DIG at være syg”.

Så Christine kigger sig lidt omkring og ved ikke helt hvad hun skal svare. For efter års venskab kender veninden jo udmærket til den MEDICINSKE betegnelse for lupus. Men det er ikke det, hun vil vide noget om.

Christine kigger sig lidt rundt på bordet for at få hjælp til at svare på spørgsmålet, for hvordan kan man svare på et spørgsmål, som man reelt ikke selv kan svare på? Hvordan forklarer man en anden person om hele dagens aktiviteter og konsekvenser og de følelser som der kommer ud af dem? Ting som er normale kan i sygdomssituationer være som at bestige bjerge. I stedet for at give op dér og sige: “Tja, det ved jeg faktisk ikke”, fødes i det øjeblik “ske-teorien”.

Christine samler samtlige skeer omkring sig i hænderne, og giver dem til veninden. “Værsgo, du har Lupus”. Og så forklarer Christine at forskellen mellem at være syg og rask er det at skulle træffe valg eller hele tiden være sig bevidst om ting, mens den raske person ikke tænker så meget over dagens valg.
Den raske person lever sin daglige “luksus” uden at træffe valg for hver enkelt detalje – og det er en gave som de fleste tager for givet.

De fleste mennesker har en dag foran sig med masser af muligheder, når de står op. Og de har energi til at gøre lige præcist hvad de har lyst til i lige præcist det øjeblik tanken kommer til dem.
Skeerne i venindens hænder skal illustrere dagens handlinger. Hun skal holde dem således at Christine kan tage dem fra hende igen, fordi de fleste af os der rammes af sygdom oplever et “tab” af et liv de engang kendte. Så hvis Christine har kontrollen med at tage skeerne fra veninden, vil veninden vide hvordan det føles når noget andet, i dette tilfælde Lupus, har kontrollen over én.

Veninden forstår ikke helt hvad det går ud på. Det er sikkert bare et sjovt indslag af de mange, som de altid har, når de er sammen. Men Christine er meget alvorlig og beder veninden om at tælle skeerne. Hver ske skal illustrere en handling. Og alle skeerne illustrerer dagens energi-niveau. “Jamen jeg skal da bruge flere skeer – her er kun 12? “Nej, dét der er hvad du får!”, hvorefter veninden ser lidt skuffet ud, og så ved Christine at hun har fat i noget af det rigtige.

“Vær bevidst om hvor mange skeer du har, og tab ikke nogen af dem – husk på at du har Lupus”.
Så bliver veninden bedt om at opremse alle de ting som hun foretager sig gennem dagen. De sjove ting kommer på bordet. Forfra! Husk på at hver ting koster en ske! Den første opgave bliver lavet om til “jeg gør mig klar til at gå på arbejde”, hvorefter Christine flår en ske ud af hånden på veninden. “NEJ! Du kæmper for at få dine øjne op og indser at du allerede er sen på den – du sov ikke særlig godt sidste nat. Du kravler nærmest ud af sengen, og tvinger dig til at spise morgenmad, for hvis du ikke får morgenmad kan du ikke tage din medicin. Og hvis du ikke tager din medicin kan du ligeså godt lægge resten af dagens skeer fra dig, og i morgens med!”

Christine tager altså skeen, og det går op for veninden at hun ikke engang har fået tøj på endnu! At gå i bad koster en ske. At komme i tøjet endnu en ske, hvorefter Christine forklarer at det ikke altid er ligetil at komme i tøjet. Måske gør fingrene så ondt den morgen at det at bruge noget med knapper er udelukket. Måske skal udslet på armene skjules af lange trøjer. Måske skal der gøres ekstra ud af håret fordi det falder af. Og så er der hurtigt gået 2 timer.

Og et par skeer.

Allerede før veninden kommer på arbejde er der røget 6 skeer. Christine forklarer hende derfor at nu skal hun nøje overveje hvordan resten af dagen skal gå. For der er kun 6 skeer. Og når de 6 skeer er brugt, er der ikke mere energi tilbage. Nogle gange kan man “låne” af i morgens skeer, men så skal man huske på at man har de skeer færre. Samtidig vil man hele tiden skulle have i baghovedet om i morgen bliver dagen hvor man vågner op forkølet, eller med en anden infektion, hvor leddene går i selvsving eller hvad kroppen nu kan finde på at præsentere én for. Det kan man ALDRIG spå om. Så det er en god ide at passe godt på skeerne.

Veninderne gennemgår resten af dagen og veninden finder ud af at det at springe frokost over kan koste en ske, at stå op hjem i bussen kan koste en ske, at sidde for længe ved computeren kan koste en ske.

Christine tvinger sin veninde til at tænke anderledes over tingene, for det gælder om ikke at løbe for mange ærinder – der er jo også en middag til aften, der skal spises. De snakker videre om dagens begivenheder, som de forestiller sig til, og så er veninden sulten. “Ok”, siger Christine, “men du har kun 1 ske tilbage. Hvis du laver mad, har du ikke energi nok til at vaske gryderne op efter dig. Og hvis du tager ud på restaurant kan du være så træt at det ikke er sikkert for dig at køre hjem”. Christine forklarer også at på det tidspunkt er hun sikkert også så træt at hun ikke ORKER at lave mad. Veninden beslutter sig for suppe – det er trods alt ikke vanskeligt.

Igen pointerer Christine at hun kun har én ske tilbage – og hvad skal den bruges på? Ud at lave noget sjovt – mødes med veninder på cafe, gøre rent, vaske tøj… men du kan ikke gøre det hele. Du bliver nødt til at prioritere. Og nu forstår veninden hvordan det er for Christine, og hun sidder med tårer i øjnene og siger: “Christine, hvordan kan du gøre det? Hvordan kan du gøre det her hver evig eneste dag?” Christine forklarer at nogle dage er værre end andre dage, nogle dage har hun flere skeer end andre. Men hun ved at hun kan aldrig få det til at gå væk, hun kan aldrig glemme det, og hun er tvunget til altid at tænke over det.

Roligt tager Christine en ske op af lommen og giver den til veninden mens hun siger: ” Jeg har lært at leve mit liv med en ekstra ske i lommen, du er nødt til at være forberedt”. Og Christine fortsætter: “Det er hårdt og den hårdeste ting jeg skal lære er at geare ned. Selv den dag i dag kæmper jeg mod det. Jeg hader at føle mig udenfor, hader at måtte vælge at blive hjemme eller undlade at lave ting som jeg gerne ville lave”. Alt hvad der er let for andre vil for en med diagnosen være 100 jobs i ét. Man skal holde øje med hvordan vejret er, holde sig varm, sætte en strategi som om man var på vej i krig.

Og her er forskellen ml. syg og rask.

Der skal planlægges ned til mindste detalje. “Det er den smukke mulighed bare at kunne GØRE uden at TÆNKE. Jeg savner den frihed. Jeg savner det ikke at skulle tælle skeer”, siger Christine.

Da de går ud fra restauranten og giver hinanden et knus siger Christine mens hun holder den ene ske i hånden: “Det er ok. Jeg betragter det egentlig som en form for velsignelse, fordi jeg er tvunget til at tænke over alt jeg foretager mig. Er du klar over, hvor mange skeer der går til spilde blandt mennesker? Jeg har ikke plads til spildt tid eller en tabt ske, og jeg har valgt at bruge min ske sammen med dig!”

----------------------------------- 

Christine har Lupus, men der er lighedspunkter med at have en psykisk sygdom: søvnproblemer, træthed, mangel på energi og overskud. 

Det er uden tvivl ikke alle der forstår budskabet i denne lille historie, men for mig virkede den - så måske den også kan virke for andre :)

Det gik helt galt

I september 2012 gik jeg ned med stress, og siden da har mine lidelser/symptomer været værre end nogensinde før.

Jeg var lige blevet færdig med min kontoruddannelse – en uddannelse som jeg i realiteten nok kun har fået på grund af en meget forstående og ”tilgivende” HR chef, som trods mit store fravær og svingende præstationer lod mig bestå – og var startet op på en videregående uddannelse (professionsbachelor i offentlig administration). Der gik ikke meget mere end en uge eller to, før det hele gik galt – VIRKELIG galt…

Min angst blev værre end nogensinde før, og selv om jeg har levet med det i mange år, så mistede jeg alle former for kontrol over den. Det var ikke længere mig der styrede angsten – men angsten der styrede mig. Jeg røg endnu en gang – jeg har virkelig ikke tal på hvor mange gange det er sket i mit liv – ned i det famøse sorte hul.

Jeg nåede så langt ud, at jeg ikke kunne overskue at leve mere, formålet med at stå op om morgenen gled stille og roligt hen, inden det helt forsvandt, og jeg røg ind i en zombie lignende tilstand.

Min mand fik mig overtalt til at gå til lægen. Egentlig ville jeg helst bare være i fred, men jeg gik alligevel med til det. Da min egen læge havde ferie, kom jeg ind til en af de andre læger i klinikken, jeg fortalte ham at jeg bare gerne ville dø – jeg havde givet op – jeg kunne ikke mere. Han kiggede lidt i min journal og stillede nogle ”er der noget du glæder dig til i fremtiden?”-spørgsmål (Nej for fanden – jeg vil jo bare gerne DØ) og sagde så:

”Du kan ikke få højere dosis antidepressiv, men her er en henvisning til en psykolog, så skal du bare ringe og bestille en tid!”

inden han diskret ledte os ud af døren.

Der stod vi så – min mand og jeg – fuldstændig i vildrede, for hvis lægen ikke kunne hjælpe, hvem fanden kunne så???

Der var fem dage til min egen læge var tilbage.

Uden at være helt sikker, så tror jeg det må havde været de værste fem dage i min mands liv. For han turde ikke lade mig være alene hjemme, men han turde heller ikke stå alene med ansvaret. På det tidspunkt var jeg så hamrende egoistisk at jeg tvang ham til IKKE at kontakte psykiatrisk skadestue – hvis jeg absolut skulle tale med nogen som helst om mine problemer, så skulle det være min helt egen, søde og forstående læge.

Hvad der skete i de fem dage kan jeg faktisk ikke huske – min hjerne har bladret i kalenderen, hevet dagene ud og gemt dem godt. Men en ting er jeg sikker på! Hvis min mand ikke havde været der, så havde jeg ikke siddet og skrevet denne blog…

Mandag morgen ringede vi til min egen læge og fik en akut tid. Hun ændrede min medicin og sendte en akut henvisning til psykiatrien for at få en reel udredning og behandling sat i gang. Efter 12 år, en flytning (vi flyttede i august 2012 ca. 100 km væk fra vores gamle lejlighed) og en ny læge, var der endelig nogen som ville hjælpe mig med andet end recepter på diverse piller.

I december droppede jeg officielt ud af mit studie, og begyndte som patient på en psykiatrisk klinik, hvor jeg lige netop er blevet færdig i det der kaldes ”Angst-pakken” og om kort tid bliver indkaldt til behandling i ”ADHD-pakken”.

Jeg har ikke længere lyst til at dø – jeg vil hellere lære mine sygdomme at kende og lære at leve med dem... For jeg har jo noget at leve for. Jeg har en vidunderlig mand, der burde have en medalje J