I
perioder er mit overskud i hverdagen helt forsvundet, og det har været svært
for min mand at forstå.
”Hvorfor skal jeg lave det hele?”, ”hvorfor kan du ikke gå med hunden eller lave mad?” og ”hvorfor sidder du bare der?” er alle spørgsmål som jeg fik meget.
Det er jo
ikke fordi jeg ikke gider, men jeg har bare ikke overskud til det – eller som
vi siger nu: Jeg har ikke flere skeer!
Denne
teori blev jeg introduceret for, af en vidunderlig ung kvinde, som også kæmper
mod psykiske lidelser J
The
spoon Theory
Forfatteren
til Spoon Theory har lupus, som er en grim bindevævssygdom og hun har skrevet
historien ud fra en samtale hun havde med en veninde.
De er ude
at spise sammen og under middagen tager vores hovedperson, Christine, sin
medicin. Veninden kigger på hende og ud af det blå spørger hun: “Hvordan føles
det at have Lupus og være syg?”
Christine
undrer sig lidt, for veninden HAR set hende tage medicin før. Hun har set hende
være nede. Græde af smerter. Være træt. Melde afbud til aftaler. Være med til
samtaler hos lægen. Osv osv osv. Så hvad mere er der at vide?
Christine
mumler noget om piller, undersøgelser osv, men veninden bliver ved: “hvordan
FØLES det – ikke fysisk og sådant, men hvordan føles det for DIG at være syg”.
Så
Christine kigger sig lidt omkring og ved ikke helt hvad hun skal svare. For
efter års venskab kender veninden jo udmærket til den MEDICINSKE betegnelse for
lupus. Men det er ikke det, hun vil vide noget om.
Christine
kigger sig lidt rundt på bordet for at få hjælp til at svare på spørgsmålet,
for hvordan kan man svare på et spørgsmål, som man reelt ikke selv kan svare
på? Hvordan forklarer man en anden person om hele dagens aktiviteter og
konsekvenser og de følelser som der kommer ud af dem? Ting som er normale kan i
sygdomssituationer være som at bestige bjerge. I stedet for at give op dér og
sige: “Tja, det ved jeg faktisk ikke”, fødes i det øjeblik “ske-teorien”.
Christine
samler samtlige skeer omkring sig i hænderne, og giver dem til veninden.
“Værsgo, du har Lupus”. Og så forklarer Christine at forskellen mellem at være
syg og rask er det at skulle træffe valg eller hele tiden være sig bevidst om
ting, mens den raske person ikke tænker så meget over dagens valg.
Den raske
person lever sin daglige “luksus” uden at træffe valg for hver enkelt detalje –
og det er en gave som de fleste tager for givet.
De fleste
mennesker har en dag foran sig med masser af muligheder, når de står op. Og de
har energi til at gøre lige præcist hvad de har lyst til i lige præcist det
øjeblik tanken kommer til dem.
Skeerne i venindens hænder skal illustrere
dagens handlinger. Hun skal holde dem således at Christine kan tage dem fra
hende igen, fordi de fleste af os der rammes af sygdom oplever et “tab” af et
liv de engang kendte. Så hvis Christine har kontrollen med at tage skeerne fra
veninden, vil veninden vide hvordan det føles når noget andet, i dette tilfælde
Lupus, har kontrollen over én.
Veninden
forstår ikke helt hvad det går ud på. Det er sikkert bare et sjovt indslag af
de mange, som de altid har, når de er sammen. Men Christine er meget alvorlig
og beder veninden om at tælle skeerne. Hver ske skal illustrere en handling. Og
alle skeerne illustrerer dagens energi-niveau. “Jamen jeg skal da bruge flere
skeer – her er kun 12? “Nej, dét der er hvad du får!”, hvorefter veninden ser
lidt skuffet ud, og så ved Christine at hun har fat i noget af det rigtige.
“Vær
bevidst om hvor mange skeer du har, og tab ikke nogen af dem – husk på at du
har Lupus”.
Så bliver veninden bedt om at opremse alle de ting som hun
foretager sig gennem dagen. De sjove ting kommer på bordet. Forfra! Husk på at
hver ting koster en ske! Den første opgave bliver lavet om til “jeg gør mig
klar til at gå på arbejde”, hvorefter Christine flår en ske ud af hånden på
veninden. “NEJ! Du kæmper for at få dine øjne op og indser at du allerede er
sen på den – du sov ikke særlig godt sidste nat. Du kravler nærmest ud af
sengen, og tvinger dig til at spise morgenmad, for hvis du ikke får morgenmad
kan du ikke tage din medicin. Og hvis du ikke tager din medicin kan du ligeså
godt lægge resten af dagens skeer fra dig, og i morgens med!”
Christine
tager altså skeen, og det går op for veninden at hun ikke engang har fået tøj
på endnu! At gå i bad koster en ske. At komme i tøjet endnu en ske, hvorefter
Christine forklarer at det ikke altid er ligetil at komme i tøjet. Måske gør
fingrene så ondt den morgen at det at bruge noget med knapper er udelukket.
Måske skal udslet på armene skjules af lange trøjer. Måske skal der gøres
ekstra ud af håret fordi det falder af. Og så er der hurtigt gået 2 timer.
Og et par
skeer.
Allerede
før veninden kommer på arbejde er der røget 6 skeer. Christine forklarer hende
derfor at nu skal hun nøje overveje hvordan resten af dagen skal gå. For der er
kun 6 skeer. Og når de 6 skeer er brugt, er der ikke mere energi tilbage. Nogle
gange kan man “låne” af i morgens skeer, men så skal man huske på at man har de
skeer færre. Samtidig vil man hele tiden skulle have i baghovedet om i morgen
bliver dagen hvor man vågner op forkølet, eller med en anden infektion, hvor
leddene går i selvsving eller hvad kroppen nu kan finde på at præsentere én
for. Det kan man ALDRIG spå om. Så det er en god ide at passe godt på skeerne.
Veninderne
gennemgår resten af dagen og veninden finder ud af at det at springe frokost
over kan koste en ske, at stå op hjem i bussen kan koste en ske, at sidde for
længe ved computeren kan koste en ske.
Christine
tvinger sin veninde til at tænke anderledes over tingene, for det gælder om
ikke at løbe for mange ærinder – der er jo også en middag til aften, der skal
spises. De snakker videre om dagens begivenheder, som de forestiller sig til,
og så er veninden sulten. “Ok”, siger Christine, “men du har kun 1 ske tilbage.
Hvis du laver mad, har du ikke energi nok til at vaske gryderne op efter dig.
Og hvis du tager ud på restaurant kan du være så træt at det ikke er sikkert
for dig at køre hjem”. Christine forklarer også at på det tidspunkt er hun
sikkert også så træt at hun ikke ORKER at lave mad. Veninden
beslutter sig for suppe – det er trods alt ikke vanskeligt.
Igen
pointerer Christine at hun kun har én ske tilbage – og hvad skal den bruges på?
Ud at lave noget sjovt – mødes med veninder på cafe, gøre rent, vaske tøj… men
du kan ikke gøre det hele. Du bliver nødt til at prioritere. Og nu forstår
veninden hvordan det er for Christine, og hun sidder med tårer i øjnene og
siger: “Christine, hvordan kan du gøre det? Hvordan kan du gøre det her hver
evig eneste dag?” Christine forklarer at nogle dage er værre end andre dage,
nogle dage har hun flere skeer end andre. Men hun ved at hun kan aldrig få det
til at gå væk, hun kan aldrig glemme det, og hun er tvunget til altid at tænke
over det.
Roligt
tager Christine en ske op af lommen og giver den til veninden mens hun siger: ”
Jeg har lært at leve mit liv med en ekstra ske i lommen, du er nødt til at være
forberedt”. Og Christine fortsætter: “Det er hårdt og den hårdeste ting jeg
skal lære er at geare ned. Selv den dag i dag kæmper jeg mod det. Jeg hader at
føle mig udenfor, hader at måtte vælge at blive hjemme eller undlade at lave
ting som jeg gerne ville lave”. Alt hvad der er let for andre vil for en med diagnosen
være 100 jobs i ét. Man skal holde øje med hvordan vejret er, holde sig varm,
sætte en strategi som om man var på vej i krig.
Og her er
forskellen ml. syg og rask.
Der skal
planlægges ned til mindste detalje. “Det er den smukke mulighed bare at kunne
GØRE uden at TÆNKE. Jeg savner den frihed. Jeg savner det ikke at skulle tælle
skeer”, siger Christine.
Da de går
ud fra restauranten og giver hinanden et knus siger Christine mens hun holder
den ene ske i hånden: “Det er ok. Jeg betragter det egentlig som en form for
velsignelse, fordi jeg er tvunget til at tænke over alt jeg foretager mig. Er
du klar over, hvor mange skeer der går til spilde blandt mennesker? Jeg har
ikke plads til spildt tid eller en tabt ske, og jeg har valgt at bruge min ske
sammen med dig!”
-----------------------------------
Christine
har Lupus, men der er lighedspunkter med at have en psykisk sygdom:
søvnproblemer, træthed, mangel på energi og overskud.
Det er uden tvivl ikke alle der forstår budskabet i denne lille historie, men for mig virkede den - så måske den også kan virke for andre :)
Du skriver fantastisk. Det er den mest rammende beskrivelse af Handicap, fysisk som psykisk, jeg har læst.. Den gik lige i Hjertet..
SvarSletTusinde tak Majbritt - er glad for at det "rammer" nogen :)
SvarSletSå fint, jeg lider selv af lupus :)
SvarSletJeg låner dette til min egen blog, men husker selvfølgelig at linke tilbage hertil :)
//Emilie
http://gravidmedlupus.blogspot.dk/